Un abito di luce per le malattie rare: in occasione della Giornata dedicata a queste patolgie sabato 27 e domenica 28 febbraio le logge del Palazzo comunale di Pistoia, all'imbrunire, si tingeranno di verde, blu e magenta, i tre colori dell'iniziativa giunta quest'anno alla XIV edizione dal titolo La Toscana si illumina per le Rare.
"Abbiamo aderito con convinzione a questa campagna di sensibilizzazione che riguarda le malattie rare – evidenzia il vicesindaco e assessore alle politiche di inclusione sociale e tutela della salute Anna Maria Celesti -. Nella nostra regione i casi totali inseriti nel registro regionale delle malattie rare sono circa 65.000, una comunità di cittadini toscani che combattono ogni giorno e che devono farlo anche in questo tempo caratterizzato dalla pandemia".
"E' quindi importante non abbassare mai l'attenzione - prosegue Celesti - e ricordarsi che esiste anche questa grande comunità di persone con fragilità. Per questo motivo illuminare un monumento rappresentativo della città, come il Palazzo comunale di Pistoia, è un segno di solidarietà e si propone come occasione per riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti".
L'appuntamento, che si svolge grazie alla Campagna del Forum Toscano Associazioni malattie Rare (Tamr), si inserisce tra le iniziative della Rare Diseases Day, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che cade l'ultimo giorno di febbraio, fondata da Eurordis (Federazione europea delle Associazioni dei Pazienti Rari).